św. Walenty...(inaczej)

pomóż nam.
I nie o miłość nam chodzi, bo my się bardzo kochamy.  I Was też kochamy- wszystkich dobrych wujków i wspaniałe ciocie. Miłości dostatek mamy, ale każdą cząstkę nowej też przyjmiemy.
Pomocy w innej dziedzinie potrzebujemy.
Św. Walenty za sprawą splecenia zwyczajów ludowych, folkloru i legend został postrzegany jako obrońca przed ciężkimi chorobami (zwłaszcza umysłowymi, nerwowymi i epilepsją).

 Jak wiemy nasz Marcelek na swej długiej liście ma również epilepsję i to niestety lekoodporną (lekooporną- ciocia się formalnie na nazwie nie zna). Fakt jest faktem, że leczyć się nie daje.

 No, ale jakby naszemu Księciowi było mało, to zwyczajne, paskudne choróbsko się przyplątało. W nocy 38 stopni do jego ciała zawitało i kaszel paskudny. Fatalni goście. Maluch się męczy. Jego wrażliwa skórka od razu na policzkach jakieś liszajki wytworzyła.

Pani doktor zaaplikowała antybiotyk i czopki.

Walczymy.

 Oby brata ominęło...

Po cichutku się przypominamy

relacja z pola bitwy

No i nadszedł ten dzień

Karetka zawiozła nas do innego szpitala celem przeprowadzenia badania. Tak długo na nie czekaliśmy, aż w końcu nastał ten dzień.

I proszę, jak radośnie na badanie czekamy.

i już po.

Marcelek ciągle posypia, nie może się dobudzić. Badanie było pod pełną narkozą.

Gdy już się obudził, to biedny wygłodniały cały szpitalny obiadek pochłonął. I znów poszedł spać.

Wynik w środę.

Kto kciuki trzymał? 

relacja frontowa na żywo

Wczoraj mieliśmy konsultację anestezjologiczną.. Powikłań góra. Mama wystraszona, przerażona, prawie już chciała księcia naszego z paszczy smoka zabierać. U mamy reakcja normalna, więc Książe został, bo nikt po mamę nie chciał przyjechać.

Wyrodna rodzina.

Dziś Książe grał w filmie- robiono mu video eeg. I jak na gwiazdę przystało humorów było dużo. Nasz Książe ma awersję na jakiekolwiek czapeczki, więc i ta do gustu mu nie przypadła. Film nakręcano godzinę- oj humorzasta ta nasza gwiazda. Jedynie ostatnie 20 minut się zapisało, bo gwiazda gwiazdorzeniem się zmęczyła i zasnęła. Ufff. A walczyła...

Jutro z rana o 8-ej karetką jedziemy do innego szpitala na rezonans.

Paradoks

Równo dwa lata i 7 miesięcy temu tą samą drogę karetką chłopaki przemierzali, ino bez mamy i w odwrotną stronę.

Jutro jedzie jeden chłopak i mama. W stronę po zdrowie..

zaszpitalkowany

Pojechaliśmy do sąsiedniego dużego miasta, do tego samego, gdzie bliźniaki przyszły na świat. Celem naszej podróży był szpital.

Szpital był już dawno planowany, jednak wtedy zepsuł się sprzęt. Tak więc w końcu się doczekaliśmy. Miłym zaskoczeniem był dla nas ładny pokój, tylko dla nas z łóżeczkiem dla Marcelka i łóżkiem dla mamy. Ba, nawet fotel mamy!

Dziś konsultacja anestezjologiczna, jutro badanie eeg by ostatecznie pojutrze badanie główki tomografem wykonać. Badanie będzie w innym szpitalu, więc osobisty transport karetkowy otrzymamy.

Marcelek będzie poddany narkozie, co w jego sytuacji jest dużym wyzwaniem, więc zaciskamy piąstki mocno! Bo Marcelek niestety zaciska cały czas..

I po cichu przypominamy o procencie

1%

Nadszedł ten czas... by ponownie prosić Was, o przekazanie 1%.

Ponieważ spotkaliśmy się z różnymi opiniami nt. wpłacania środków na konto fundacji informuję że wpłacona na Marcelka subkonto kwota w całości jest przeznaczana na jego leczenie. Dla osób niezorientowanych- owszem, nie mamy możliwości wypłacenia pieniędzy ot tak sobie, tylko na podstawie dokumentów zaświadczających o prowadzonej rehabilitacji, czy zakupionym sprzęcie.

Wiemy doskonale jak wiele takich próśb jest wokół, jak wiele potrzeb. Ten kto jest w potrzebie również wie jak trudno jest prosić...

Licząc na Wasze wsparcie...

Dziękujemy

A ponieważ zawsze chwalić się chcemy...

Zapraszamy na film

Prawda, jak bardzo się stara? Tak bardzo chce pokazać, ze też umie mówić, że z niego taki fajny chłopak jest, mimo, ze tak trudno mu jeść, siedzieć...

z ostatniej chwili...

Kto kiedykolwiek musiał pisać takie słowa, to wie, jakie emocje temu towarzyszą.. kto nie pisał, niech się nie musi nigdy przekonać

W tych emocjach...

zwyczajnie popełniliśmy orta. Do wielu z Was właśnie taka ortograficznie błędna, jednakże treściwie nadal jak najbardziej prawdziwa informacja dotarła.

Wybaczcie to małe potknięcie..

Jeśli ktoś chce przesłać informację dalej- prosimy o kontakt na maila z którego wiadomość otrzymaliście lub na twinsy.ma@gmail.com- prześlemy poprawioną :)

Jańcio Wodnik

Od dawna jest nam znane, że Marcelek bardzo lubi rehabilitację. Bo jeśli nic mu nie przeszkadza, to bardzo się stara i bardzo bardzo lubi zabawy. Z rehabilitacji wręcz uwielbia kąpiele. Mięśnie się nieco rozluźniają a na buzi pojawia się uśmiech.

Rodzice zapakowali akcesoria i pojechali na basen.

Oto efekt:

Ten uśmiech mówi wszystko- czy muszę coś dodawać?

Jestem samodzielnym pływakiem!

Szkoda, że nie może tak być codziennie, bo domowa wanienka nie daje takiej swobody.

No to co teraz? Montujemy dla Marcelka dużą wannę..mhm... chyba poczekamy do lata na basen w ogródku. Inaczej będziemy spać w ogrodzie.

Nowy Rok!

Noworocznie Was witamy!
I uprzejmie oznajmiamy, ze doktory sobie
a
dzieci sobie.
Otóż...
Nasz Marcel Przystojny uwielbia tańce!
Tak Tak Tak
W sylwestrową noc, z muzyką w tle w tatusiem radośnie tańcował.
Marcel
Dziecko z padaczką lekoodpodrną..
o reszcie nie wspomnę...

Lubimy zabawę!


Ile sił nam na to starczy?

Samych Radosnych chwil życzymy!

acha- i zdecydowanie preferujemy mamine ciasto nad zupą. Po co mama gotuje zupę?