środa, 23 października 2013

ucho

Ostatnio nieco przychorowaliśmy. Nieco długo. Próbowaliśmy obejść się bez antybiotyku, gdyż do tej pory każda aplikacja tego specyfiku kończyła się szpitalnie. Zadanie było o tyle utrudnione, że naszym przeciwnikiem były uszy.
Jedno mniej drugie bardziej.
No i się nie udało. Antybiotyk zaaplikowany. Liczymy po cichu, ze bez skutków ubocznych..
No cóż, brat jako przedszkolak dostarcza różnych nowości bakteryjnych.


czwartek, 3 października 2013

każdy rodzic kocha swoje każde dziecko

Oczywiście eliminuję tu patologię.
Dlatego pozwolę sobie skopiować artykuł zamiast posta. Jest to list jednego rodzica- jakże prawdziwy.
Prawdziwe również są komentarze innych rodziców.. Ja jako Ciotka od święta wiem jak opieka nad Marcelkiem może wymęczyć. Rodzic ma to cały czas plus walka o byt rodziny.


Każdy rodzic kocha swoje niepełnosprawne dziecko po kres swojego życia [list]

Ilu z Was jadąc ósmą godzinę do szpitala przez pół Polski szukało miejsca na szybkie zatrzymanie samochodu, żeby wypiąć dziecko z fotelika podczas napadu padaczki i podać mu relanium przez odbyt? A wiecie jak to zrobić? Widzieliście tę niebieską, zsiniałą twarz waszego maluszka? Czy kiedyś zastanawialiście się, czy nie lepiej byłoby szybko odbić kierownicą w lewo pod tego TIRa, żeby to wszystko się skończyło?
Wielce Szanowny Panie Prezydencie,
Szanowny Panie Premierze i Rado Ministrów,
Szanowne Panie i Panowie Posłowie,
Szanowni Prezesi wszystkich ugrupowań partyjnych i ruchów obywatelskich
Szanowni dziennikarze
List Otwarty

Z zainteresowaniem przysłuchuję się powracającej debacie na temat zmian w przepisach o prawie do aborcji.

Jestem zwykłym obywatelem kierującym się w życiu zdrowym rozsądkiem, a od niespełna 4 lat borykającym się z ciężką niepełnosprawnością swojego dziecka.

Na wstępie zadeklaruję się: nie jestem zwolennikiem wykonywania aborcji , ale nie jestem też za bezwzględnym jej zakazywaniem.

Jestem głęboko zażenowany i przerażony (nie wiem, które z tych uczuć jest silniejsze) słuchając jak bardzo niekompetentna jest ta dyskusja. Słuchając jak osoby decydujące o ładzie prawnym naszego kraju wypowiadają się na tematy, o których ewidentnie nie mają pojęcia. Jak Profesorowie i doktorzy często uwłaczają godności swojej własnej, społeczeństwa i godności tytułu naukowego plotąc bzdury pod wpływem emocji a nie rzetelnej wiedzy. Wymagam od Państwa odrobiny, choć przygotowania merytorycznego do tej, jak i innych, dyskusji.

Boli mnie szczególnie, jakże łatwa i bezrefleksyjna zdolność do wybiórczego prezentowania faktów mających na celu na siłę udowodnienie założonej przez siebie tezy. Szanowni Państwo, Ja i pewnie znaczna część społeczeństwa widzi to. I śmiejemy się z Was. Bo co nam zostało. Śmiejemy się przez łzy.

Chcecie decydować o losie innych ludzi, Waszych rodaków, dzieci i wnuków Tych, którzy ginęli za ten kraj na różnych frontach. Może zamiast niszczyć czyjeś życie spróbujcie, choć raz, coś zbudować? Coś, z czego bylibyśmy dumni.

Dlaczego w tej dyskusji nie słyszę nigdy konkretnych propozycji zbudowania kompleksowej instytucji, systemu opieki nad osobami niepełnosprawnymi? Dlaczego dziś, w XXI w., muszę dokonywać wyboru: robić nadgodziny, żeby móc kupić leki dziecku czy zostać w domu i rehabilitować syna. Dlaczego ośrodków rehabilitacji mamy tak dużo, że rodzice przyjeżdżają z Koszalina prawie 200 km do Szczecina na 45-minutowe zajęcia dla swojego kilkumiesięcznego dziecka?

Dlaczego muszę jeździć na leczenie z dzieckiem aż ze Szczecina do Warszawy? Może jednak lepiej, abym poszukał dziadka z Wehrmachtu i został Berlińczykiem?

Dlaczego, podczas gdy jedyną skuteczną formą wspierania rozwoju naszych chorych dzieci jest wszechstronna intensywna rehabilitacja, mamy zapewniony dostęp do góra 4-5 godzin w tygodniu i to pod warunkiem, że się mieszka w dużym mieście. Co gorsza nawet gdybym znalazł ośrodek, który miałby miejsca na dodatkowe godziny, to przepisy zakazują korzystania z rehabilitacji w kilku miejscach jednocześnie.

Ilu z Państwa miało szansę opiekować się ciężko upośledzonym dzieckiem przez kilka choćby dni? Podnosić wiotkie ciałko, ważące 15-20 kg, które zwisa jak szmaciana lalka, po kilkanaście razy dziennie? Albo spastyka, który jest sztywny jak kij do golfa (to znacie prawda?) i cały się trzęsie i rzuca w niekontrolowany sposób?

Ilu z Was jadąc ósmą godzinę do szpitala przez pół Polski szukało miejsca na szybkie zatrzymanie samochodu, żeby wypiąć dziecko z fotelika podczas napadu padaczki i podać mu relanium przez odbyt? A wiecie jak to zrobić? Widzieliście tę niebieską, zsiniałą twarz waszego maluszka?

Czy kiedyś zastanawialiście się, czy nie lepiej byłoby szybko odbić kierownicą w lewo pod tego TIRa żeby to wszystko się skończyło?

Ja tak!

I pomimo to dziś nie wyobrażam sobie, aby mojego chłopca na świecie nie było.

Ale przerażony jestem, gdy pomyślę, jaka go czeka przyszłość. Jak długo jeszcze pociągnę sypiając po 5 godzin na dobę, żeby zapewnić dziecku "bezpłatne" leczenie i "bezpłatną" rehabilitację. A co będzie jak mnie zabraknie? Czy ktoś go przygarnie? Czy może ktoś z Państwa potrafi mi wskazać ośrodek do którego trafi mój syn? Gdy skończy lat 18, wszyscy razem będziemy się modlić o jego śmierć: Wy, bo będzie już zbyt dużym ciężarem finansowym dla budżetu, a ja, bo nie będę mógł znieść jego niedoli.

I rozumiem przerażenie przyszłych rodziców, którzy nie wiedzą jeszcze, co ich czeka, ale wiedzą, że będzie ciężko, a wsparcia znikąd nie dostaną. I nie potępiam ich za żadną decyzję.

A o ile łatwiej by im było, gdyby lekarz przekazując im smutną wiadomość mógł wskazać im od razu: tu macie Państwo ośrodek leczenia, przy nim jest piękny oddział rehabilitacji i pobytu dziennego. Nie musicie rezygnować z pracy i mieć dylematów w rodzaju: leczenie czy jedzenie. Jak dorośnie czeka na niego ośrodek opiekuńczy...

Nie ma tego! A te kilka słów wystarczyłoby, aby problem aborcji ze względu na wady wrodzone sam się rozwiązał.

Usłyszę teraz, że na to trzeba czasu i pieniędzy, rozumiem.

My rodzice dzieci niepełnosprawnych nie mamy czasu na demonstracje i palenie opon. Jak jestem w Warszawie to cichutko siedzę w szpitalu, śpię na podłodze pod łóżkiem dziecka i nasłuchuję, czy nic mu się nie dzieje, żeby zawołać jedną z dwóch pielęgniarek opiekujących się 50-ciorgiem dzieci na oddziale. Nie mogę iść złożyć petycję, bo muszę podać dziecku leki w szpitalu jak inni rodzice. Więc nie upomnimy się o zwykłe ogólnoludzkie wsparcie, aby móc samemu żyć w miarę normalnie i zapewnić jaką-taką przyszłość naszym dzieciom. 

Rodzic z wdzięcznością przyjmie 153 zł dodatku i nie w głowie mu protesty.

Dlatego zwracam się do was z apelem, politycy i działacze wszystkich opcji, z lewej i prawej, tej chrześcijańskiej i tej świeckiej strony sceny politycznej: zamiast zaczynać od niszczenia ludzi, dajcie im nadzieję. Zbudujcie, choć raz, coś wspólnie. Aby nasze dzieci mogły powiedzieć: to jest dzieło naszych ojców i jesteśmy z niego dumni. Zapewniam: żaden, nawet najpodlejszy rodzic nie podejmuje tak trudnych decyzji dla własnego widzimisię. Jak zobaczy, że nie zostanie sam w obliczu nieszczęścia, będzie kochał swe trudne dziecko po kres swojego życia.

Czekamy na Wasze listy. Napisz: listydogazety@gazeta.pl

Podziel się: Facebook

Komentarze (28)

  • maura4 
    Oceniono 187 razy 179  
    Dziękuję. Życzę panu i synkowi, całej rodzinie, aby choroba nieco zelżała, aby dało się z nią trochę łatwiej żyć. Mam nadzieję, że nie będzie pan miał mi za złe, że ten list zadedykuję przede wszystkim pani Godek, bo to ona stała i przemawiała w sejmie jako żywy dowód, że obowiązkiem państwa jest zmusić ludzi do rodzenia i wychowywania ciężko upośledzonych, beznadziejnie chorych dzieci.
    Trafił pan w samo sedno. Polskie władze, polskie prawo z dużą łatwością niszczą ludzi. Rzeczywiście niewiele budującego, dającego nadzieję do społeczeństwa trafia. To widać po tym, jak Polacy boją się mieć dzieci, zakładać rodziny, jak chętnie stąd wyjeżdżają .W Polsce można w majestacie prawa oszukiwać ludzi, okradać ich z dorobku życia. Można np. pozbawić rodzinę mieszkania, bo zalegała dwa czy trzy miesiące z czynszem ( w sumie było tego 1300 zł.),mimo, że dług spłacony, to sąd i tak wydaje wyrok o eksmisji. Takie jest prawo. Cztery lata ludzie walczyli w sądach o zwrot wkładu mieszkaniowego. Wiem, że teraz trwa walka o zmianę tego prawa i wyobraźcie sobie, że są w sejmie przeciwnicy tej zmiany. 
    Wie pan, w tej propozycji zmiany ustawy aborcyjnej był punkt piąty, który mówił, że budżet państwa nie poniesie z tytułu zmiany tego prawa żadnych kosztów, dodatkowych obciążeń. Czyli te 400 tys. osób, które podpisały się pod tą ustawą uważa, że koszty powinni ponosić rodzice. To podłość. 
    Oglądałam reportaż o polskiej rodzinie, która też wychowywała bardzo chore, wymagające ogromnej opieki, stałej rehabilitacji dziecko. Najpierw tata wyjechał do Niemiec, aby na to zarabiać, ale po ok. 2 latach zdecydowali się na wyjazd całej rodziny. Bardzo są zadowoleni. Otrzymali wszelką niezbędną pomoc. Może nie trzeba szukać dziadka ?
  • 1.staraarmata 
    Oceniono 147 razy 119  
    Proponuję szukać pomocy w organizacjach dążących do przymusu rodzenia nieuleczalnie chorych.Podobno oni są za życiem.Jeśli tak są zdeterminowani niech zaczną od wprowadzenia obowiązku łożenia na utrzymanie,opiekę i rehabilitację dzieci poszkodowanych przez stwórcę.Ponadto niech każdy z nich zostanie zobowiązany do przymusowej adopcji adopcji dzieci nieuleczalnie chorych a zwłaszcza kalekich.Niech na własnej skórze odczują ten ciężar.
  • ruskowa666 
    Oceniono 104 razy 104  
    Jestem mamą 6 letniej Alicji , moje dziecko CIERPI na bardzo rzadką genetyczna chorobę .. moja Córka w wieku 3 lat przestała chodzić zaczęła cofać się w rozwoju ,miała po 200 ataków padaczkowych dziennie !!! 2 tata temu straciła wzrok , rok temu zapadła się jej krtań teraz oddycha przez rurkę i też przez rurę w brzuszku podajemy jej jedzenie . Kocham moje dziecko z całych sił !!! Jestem z nią 24h na dobę , teraz kolejny etap choroby czyli całkowity brak snu . nie śpię już ponad tydzień ... Ale to nic nie narzekam bo dla niej jestem w stanie zrobić wszystko i dlatego właśnie jak bym wiedziała że ona tak bardzo będzie cierpieć , jakbym tylko wiedziała że jej życie stanie się piekłem ... bez namysłu usunęła bym ciąże ... Ja mam siłę ja będę z nią do końca bo ta choroba jest śmiertelna ale to nie ja straciłam wzrok nie ja przestałam chodzić mówić , Ja nie jestem przykuta do łóżka !!! mnie nic nie boli ... Najstraszniejsze uczucie na świecie to nie wtedy gdy traci się kogoś bliskiego , nie wtedy gdy traci się dziecko ... najstraszniejszą rzeczą to pragnienie śmierci własnego dziecka tylko po to aby ulżyć w cierpieniu bo morfina już nie pomaga ... aborcja ciężko chorego płodu to zło ??? to czym jest to przez co właśnie przechodzi moja córka ??? czym to jet !!!!