Był u Was Mikołaj?
Byliście pomocnikami Mikołaja?
Wierzymy, że spędzacie Święta w spokoju i z najbliższymi, gdyż tego Wam właśnie życzymy..
I pamiętajcie, ze Mikołajem można być caaaaały długi rok
Dlatego..
ZAPRASZAMY (klik)
na wyjątkowe aukcje dla naszego Słodziaka. Ktoś dał swoje ręce i czas, ktoś inny może kupić i komuś jeszcze podarować. Zobaczcie- ile osób może się przy tym uśmiechnąć!
Jak już zajrzycie, to jutro też wróćcie, bo będą kolejne rękodziała. No i oczywiście- informujcie innych Mikołajów.
Spokojnych Świąt!
Marcel i brat czyli bliźniaczy świat. Z życia bliźniaków: Aleksandra i Marcela. Marcelek zmaga się z MPD. Będziemy pisać o tym co ważne i mniej ważne o radościach i smutkach. Najbardziej chcemy pisać o sukcesach
środa, 25 grudnia 2013
wtorek, 3 grudnia 2013
TEN DZIEŃ
I dobrze, ze świadomość dzieci ze szkoły podstawowej jest wielka i emanująca empatią..
I przykro, gdy dorośli i młodzież z elitarnego liceum przedkłada durne upominki nad pomoc innym..
Nie chodzi o nas. Chodzi o wiele krzywdy, biedy, łez dokoła... ludzie chorzy i dzieci nie są sobie winni!
piątek, 1 listopada 2013
długo
Długo przychorowaliśmy. Bo nawet jak zdrowieliśmy, to brat chorował.
Brat zdrowiał, znów gorąco..
Ucho, gorączka, kaszel, smarki...
Non stop.
Ale ale..
Długo również potrafimy główkę podnieść. Musicie to zobaczyć!
No i co?
Jak chcę to potrafię!
Żeby nie było, że nie jestem zdolny:DD
Brat zdrowiał, znów gorąco..
Ucho, gorączka, kaszel, smarki...
Non stop.
Ale ale..
Długo również potrafimy główkę podnieść. Musicie to zobaczyć!
No i co?
Jak chcę to potrafię!
Żeby nie było, że nie jestem zdolny:DD
środa, 23 października 2013
ucho
Ostatnio nieco przychorowaliśmy. Nieco długo. Próbowaliśmy obejść się bez antybiotyku, gdyż do tej pory każda aplikacja tego specyfiku kończyła się szpitalnie. Zadanie było o tyle utrudnione, że naszym przeciwnikiem były uszy.
Jedno mniej drugie bardziej.
No i się nie udało. Antybiotyk zaaplikowany. Liczymy po cichu, ze bez skutków ubocznych..
No cóż, brat jako przedszkolak dostarcza różnych nowości bakteryjnych.
Jedno mniej drugie bardziej.
No i się nie udało. Antybiotyk zaaplikowany. Liczymy po cichu, ze bez skutków ubocznych..
No cóż, brat jako przedszkolak dostarcza różnych nowości bakteryjnych.
czwartek, 3 października 2013
każdy rodzic kocha swoje każde dziecko
Oczywiście eliminuję tu patologię.
Dlatego pozwolę sobie skopiować artykuł zamiast posta. Jest to list jednego rodzica- jakże prawdziwy.
Prawdziwe również są komentarze innych rodziców.. Ja jako Ciotka od święta wiem jak opieka nad Marcelkiem może wymęczyć. Rodzic ma to cały czas plus walka o byt rodziny.
Dlatego pozwolę sobie skopiować artykuł zamiast posta. Jest to list jednego rodzica- jakże prawdziwy.
Prawdziwe również są komentarze innych rodziców.. Ja jako Ciotka od święta wiem jak opieka nad Marcelkiem może wymęczyć. Rodzic ma to cały czas plus walka o byt rodziny.
Każdy rodzic kocha swoje niepełnosprawne dziecko po kres swojego życia [list]
Ilu z Was jadąc ósmą godzinę do szpitala przez pół Polski szukało miejsca na szybkie zatrzymanie samochodu, żeby wypiąć dziecko z fotelika podczas napadu padaczki i podać mu relanium przez odbyt? A wiecie jak to zrobić? Widzieliście tę niebieską, zsiniałą twarz waszego maluszka? Czy kiedyś zastanawialiście się, czy nie lepiej byłoby szybko odbić kierownicą w lewo pod tego TIRa, żeby to wszystko się skończyło?
Wielce Szanowny Panie Prezydencie,
Szanowny Panie Premierze i Rado Ministrów,
Szanowne Panie i Panowie Posłowie,
Szanowni Prezesi wszystkich ugrupowań partyjnych i ruchów obywatelskich
Szanowni dziennikarze
List Otwarty
Z zainteresowaniem przysłuchuję się powracającej debacie na temat zmian w przepisach o prawie do aborcji.
Jestem zwykłym obywatelem kierującym się w życiu zdrowym rozsądkiem, a od niespełna 4 lat borykającym się z ciężką niepełnosprawnością swojego dziecka.
Na wstępie zadeklaruję się: nie jestem zwolennikiem wykonywania aborcji , ale nie jestem też za bezwzględnym jej zakazywaniem.
Jestem głęboko zażenowany i przerażony (nie wiem, które z tych uczuć jest silniejsze) słuchając jak bardzo niekompetentna jest ta dyskusja. Słuchając jak osoby decydujące o ładzie prawnym naszego kraju wypowiadają się na tematy, o których ewidentnie nie mają pojęcia. Jak Profesorowie i doktorzy często uwłaczają godności swojej własnej, społeczeństwa i godności tytułu naukowego plotąc bzdury pod wpływem emocji a nie rzetelnej wiedzy. Wymagam od Państwa odrobiny, choć przygotowania merytorycznego do tej, jak i innych, dyskusji.
Boli mnie szczególnie, jakże łatwa i bezrefleksyjna zdolność do wybiórczego prezentowania faktów mających na celu na siłę udowodnienie założonej przez siebie tezy. Szanowni Państwo, Ja i pewnie znaczna część społeczeństwa widzi to. I śmiejemy się z Was. Bo co nam zostało. Śmiejemy się przez łzy.
Chcecie decydować o losie innych ludzi, Waszych rodaków, dzieci i wnuków Tych, którzy ginęli za ten kraj na różnych frontach. Może zamiast niszczyć czyjeś życie spróbujcie, choć raz, coś zbudować? Coś, z czego bylibyśmy dumni.
Dlaczego w tej dyskusji nie słyszę nigdy konkretnych propozycji zbudowania kompleksowej instytucji, systemu opieki nad osobami niepełnosprawnymi? Dlaczego dziś, w XXI w., muszę dokonywać wyboru: robić nadgodziny, żeby móc kupić leki dziecku czy zostać w domu i rehabilitować syna. Dlaczego ośrodków rehabilitacji mamy tak dużo, że rodzice przyjeżdżają z Koszalina prawie 200 km do Szczecina na 45-minutowe zajęcia dla swojego kilkumiesięcznego dziecka?
Dlaczego muszę jeździć na leczenie z dzieckiem aż ze Szczecina do Warszawy? Może jednak lepiej, abym poszukał dziadka z Wehrmachtu i został Berlińczykiem?
Dlaczego, podczas gdy jedyną skuteczną formą wspierania rozwoju naszych chorych dzieci jest wszechstronna intensywna rehabilitacja, mamy zapewniony dostęp do góra 4-5 godzin w tygodniu i to pod warunkiem, że się mieszka w dużym mieście. Co gorsza nawet gdybym znalazł ośrodek, który miałby miejsca na dodatkowe godziny, to przepisy zakazują korzystania z rehabilitacji w kilku miejscach jednocześnie.
Ilu z Państwa miało szansę opiekować się ciężko upośledzonym dzieckiem przez kilka choćby dni? Podnosić wiotkie ciałko, ważące 15-20 kg, które zwisa jak szmaciana lalka, po kilkanaście razy dziennie? Albo spastyka, który jest sztywny jak kij do golfa (to znacie prawda?) i cały się trzęsie i rzuca w niekontrolowany sposób?
Ilu z Was jadąc ósmą godzinę do szpitala przez pół Polski szukało miejsca na szybkie zatrzymanie samochodu, żeby wypiąć dziecko z fotelika podczas napadu padaczki i podać mu relanium przez odbyt? A wiecie jak to zrobić? Widzieliście tę niebieską, zsiniałą twarz waszego maluszka?
Czy kiedyś zastanawialiście się, czy nie lepiej byłoby szybko odbić kierownicą w lewo pod tego TIRa żeby to wszystko się skończyło?
Ja tak!
I pomimo to dziś nie wyobrażam sobie, aby mojego chłopca na świecie nie było.
Ale przerażony jestem, gdy pomyślę, jaka go czeka przyszłość. Jak długo jeszcze pociągnę sypiając po 5 godzin na dobę, żeby zapewnić dziecku "bezpłatne" leczenie i "bezpłatną" rehabilitację. A co będzie jak mnie zabraknie? Czy ktoś go przygarnie? Czy może ktoś z Państwa potrafi mi wskazać ośrodek do którego trafi mój syn? Gdy skończy lat 18, wszyscy razem będziemy się modlić o jego śmierć: Wy, bo będzie już zbyt dużym ciężarem finansowym dla budżetu, a ja, bo nie będę mógł znieść jego niedoli.
I rozumiem przerażenie przyszłych rodziców, którzy nie wiedzą jeszcze, co ich czeka, ale wiedzą, że będzie ciężko, a wsparcia znikąd nie dostaną. I nie potępiam ich za żadną decyzję.
A o ile łatwiej by im było, gdyby lekarz przekazując im smutną wiadomość mógł wskazać im od razu: tu macie Państwo ośrodek leczenia, przy nim jest piękny oddział rehabilitacji i pobytu dziennego. Nie musicie rezygnować z pracy i mieć dylematów w rodzaju: leczenie czy jedzenie. Jak dorośnie czeka na niego ośrodek opiekuńczy...
Nie ma tego! A te kilka słów wystarczyłoby, aby problem aborcji ze względu na wady wrodzone sam się rozwiązał.
Usłyszę teraz, że na to trzeba czasu i pieniędzy, rozumiem.
My rodzice dzieci niepełnosprawnych nie mamy czasu na demonstracje i palenie opon. Jak jestem w Warszawie to cichutko siedzę w szpitalu, śpię na podłodze pod łóżkiem dziecka i nasłuchuję, czy nic mu się nie dzieje, żeby zawołać jedną z dwóch pielęgniarek opiekujących się 50-ciorgiem dzieci na oddziale. Nie mogę iść złożyć petycję, bo muszę podać dziecku leki w szpitalu jak inni rodzice. Więc nie upomnimy się o zwykłe ogólnoludzkie wsparcie, aby móc samemu żyć w miarę normalnie i zapewnić jaką-taką przyszłość naszym dzieciom.
Rodzic z wdzięcznością przyjmie 153 zł dodatku i nie w głowie mu protesty.
Dlatego zwracam się do was z apelem, politycy i działacze wszystkich opcji, z lewej i prawej, tej chrześcijańskiej i tej świeckiej strony sceny politycznej: zamiast zaczynać od niszczenia ludzi, dajcie im nadzieję. Zbudujcie, choć raz, coś wspólnie. Aby nasze dzieci mogły powiedzieć: to jest dzieło naszych ojców i jesteśmy z niego dumni. Zapewniam: żaden, nawet najpodlejszy rodzic nie podejmuje tak trudnych decyzji dla własnego widzimisię. Jak zobaczy, że nie zostanie sam w obliczu nieszczęścia, będzie kochał swe trudne dziecko po kres swojego życia.
Szanowne Panie i Panowie Posłowie,
Szanowni Prezesi wszystkich ugrupowań partyjnych i ruchów obywatelskich
Szanowni dziennikarze
List Otwarty
Z zainteresowaniem przysłuchuję się powracającej debacie na temat zmian w przepisach o prawie do aborcji.
Jestem zwykłym obywatelem kierującym się w życiu zdrowym rozsądkiem, a od niespełna 4 lat borykającym się z ciężką niepełnosprawnością swojego dziecka.
Na wstępie zadeklaruję się: nie jestem zwolennikiem wykonywania aborcji , ale nie jestem też za bezwzględnym jej zakazywaniem.
Jestem głęboko zażenowany i przerażony (nie wiem, które z tych uczuć jest silniejsze) słuchając jak bardzo niekompetentna jest ta dyskusja. Słuchając jak osoby decydujące o ładzie prawnym naszego kraju wypowiadają się na tematy, o których ewidentnie nie mają pojęcia. Jak Profesorowie i doktorzy często uwłaczają godności swojej własnej, społeczeństwa i godności tytułu naukowego plotąc bzdury pod wpływem emocji a nie rzetelnej wiedzy. Wymagam od Państwa odrobiny, choć przygotowania merytorycznego do tej, jak i innych, dyskusji.
Boli mnie szczególnie, jakże łatwa i bezrefleksyjna zdolność do wybiórczego prezentowania faktów mających na celu na siłę udowodnienie założonej przez siebie tezy. Szanowni Państwo, Ja i pewnie znaczna część społeczeństwa widzi to. I śmiejemy się z Was. Bo co nam zostało. Śmiejemy się przez łzy.
Chcecie decydować o losie innych ludzi, Waszych rodaków, dzieci i wnuków Tych, którzy ginęli za ten kraj na różnych frontach. Może zamiast niszczyć czyjeś życie spróbujcie, choć raz, coś zbudować? Coś, z czego bylibyśmy dumni.
Dlaczego w tej dyskusji nie słyszę nigdy konkretnych propozycji zbudowania kompleksowej instytucji, systemu opieki nad osobami niepełnosprawnymi? Dlaczego dziś, w XXI w., muszę dokonywać wyboru: robić nadgodziny, żeby móc kupić leki dziecku czy zostać w domu i rehabilitować syna. Dlaczego ośrodków rehabilitacji mamy tak dużo, że rodzice przyjeżdżają z Koszalina prawie 200 km do Szczecina na 45-minutowe zajęcia dla swojego kilkumiesięcznego dziecka?
Dlaczego muszę jeździć na leczenie z dzieckiem aż ze Szczecina do Warszawy? Może jednak lepiej, abym poszukał dziadka z Wehrmachtu i został Berlińczykiem?
Dlaczego, podczas gdy jedyną skuteczną formą wspierania rozwoju naszych chorych dzieci jest wszechstronna intensywna rehabilitacja, mamy zapewniony dostęp do góra 4-5 godzin w tygodniu i to pod warunkiem, że się mieszka w dużym mieście. Co gorsza nawet gdybym znalazł ośrodek, który miałby miejsca na dodatkowe godziny, to przepisy zakazują korzystania z rehabilitacji w kilku miejscach jednocześnie.
Ilu z Państwa miało szansę opiekować się ciężko upośledzonym dzieckiem przez kilka choćby dni? Podnosić wiotkie ciałko, ważące 15-20 kg, które zwisa jak szmaciana lalka, po kilkanaście razy dziennie? Albo spastyka, który jest sztywny jak kij do golfa (to znacie prawda?) i cały się trzęsie i rzuca w niekontrolowany sposób?
Ilu z Was jadąc ósmą godzinę do szpitala przez pół Polski szukało miejsca na szybkie zatrzymanie samochodu, żeby wypiąć dziecko z fotelika podczas napadu padaczki i podać mu relanium przez odbyt? A wiecie jak to zrobić? Widzieliście tę niebieską, zsiniałą twarz waszego maluszka?
Czy kiedyś zastanawialiście się, czy nie lepiej byłoby szybko odbić kierownicą w lewo pod tego TIRa żeby to wszystko się skończyło?
Ja tak!
I pomimo to dziś nie wyobrażam sobie, aby mojego chłopca na świecie nie było.
Ale przerażony jestem, gdy pomyślę, jaka go czeka przyszłość. Jak długo jeszcze pociągnę sypiając po 5 godzin na dobę, żeby zapewnić dziecku "bezpłatne" leczenie i "bezpłatną" rehabilitację. A co będzie jak mnie zabraknie? Czy ktoś go przygarnie? Czy może ktoś z Państwa potrafi mi wskazać ośrodek do którego trafi mój syn? Gdy skończy lat 18, wszyscy razem będziemy się modlić o jego śmierć: Wy, bo będzie już zbyt dużym ciężarem finansowym dla budżetu, a ja, bo nie będę mógł znieść jego niedoli.
I rozumiem przerażenie przyszłych rodziców, którzy nie wiedzą jeszcze, co ich czeka, ale wiedzą, że będzie ciężko, a wsparcia znikąd nie dostaną. I nie potępiam ich za żadną decyzję.
A o ile łatwiej by im było, gdyby lekarz przekazując im smutną wiadomość mógł wskazać im od razu: tu macie Państwo ośrodek leczenia, przy nim jest piękny oddział rehabilitacji i pobytu dziennego. Nie musicie rezygnować z pracy i mieć dylematów w rodzaju: leczenie czy jedzenie. Jak dorośnie czeka na niego ośrodek opiekuńczy...
Nie ma tego! A te kilka słów wystarczyłoby, aby problem aborcji ze względu na wady wrodzone sam się rozwiązał.
Usłyszę teraz, że na to trzeba czasu i pieniędzy, rozumiem.
My rodzice dzieci niepełnosprawnych nie mamy czasu na demonstracje i palenie opon. Jak jestem w Warszawie to cichutko siedzę w szpitalu, śpię na podłodze pod łóżkiem dziecka i nasłuchuję, czy nic mu się nie dzieje, żeby zawołać jedną z dwóch pielęgniarek opiekujących się 50-ciorgiem dzieci na oddziale. Nie mogę iść złożyć petycję, bo muszę podać dziecku leki w szpitalu jak inni rodzice. Więc nie upomnimy się o zwykłe ogólnoludzkie wsparcie, aby móc samemu żyć w miarę normalnie i zapewnić jaką-taką przyszłość naszym dzieciom.
Rodzic z wdzięcznością przyjmie 153 zł dodatku i nie w głowie mu protesty.
Dlatego zwracam się do was z apelem, politycy i działacze wszystkich opcji, z lewej i prawej, tej chrześcijańskiej i tej świeckiej strony sceny politycznej: zamiast zaczynać od niszczenia ludzi, dajcie im nadzieję. Zbudujcie, choć raz, coś wspólnie. Aby nasze dzieci mogły powiedzieć: to jest dzieło naszych ojców i jesteśmy z niego dumni. Zapewniam: żaden, nawet najpodlejszy rodzic nie podejmuje tak trudnych decyzji dla własnego widzimisię. Jak zobaczy, że nie zostanie sam w obliczu nieszczęścia, będzie kochał swe trudne dziecko po kres swojego życia.
Czekamy na Wasze listy. Napisz: listydogazety@gazeta.pl
sobota, 28 września 2013
Neurochirurg
W końcu się doczekaliśmy! Pół roku czekania na wizytę. Gdy termin się zbliżał, zbliżała się też obawa, czy damy radę. Starszy przedszkolnie się rozchorował. Cały tydzień walczył z chorobą w domu, więc obawa, ze Marcelek też zachoruje nie była bezpodstawna.
No i..
37 stopni, wyraźne osłabienie, maruderstwo maksymalne...
Trudno. Jedziemy!
Ciotka na tylnym siedzieniu dla towarzystwa jako klown wychodziła z siebie. W końcu to Marcelek wyszedł z fotelika i postanowił w trakcie jazdy na ciocinych rękach załatwić swe potrzeby. Bardzo przy tym cierpiał i płakał...
Dojechaliśmy.
Mama popędziła walczyć z kolejką (menedżer kolejkowy zrobił porządek;)) a my zmieniliśmy pieluchę.
Pielucha została w aucie.
W poczekalni Marcel postanowił powtórzyć wyczyn.
Auto z dwiema Takimi pieluchami o mało nie eksplodowało (wymiana drugiej pieluchy też odbyła się w aucie).
Weszliśmy do pani doktor dwie godziny później niż powinniśmy.
Właściwie to wiemy tylko tyle, że czeka nas kolejny rezonans- tym razem przepływowy. Oznacza to, ze zakotwiczymy na 3 doby w CZMP.
A tam się nam nie podoba...
Jako, ze Słodziak zmęczony, marudny, osłabiony to w drodze powrotnej o zajęciu honorowego miejsca w foteliku nie było mowy.. Bo i po co??? Ciocia ma takie fajnie ręce..
I Ciocia dwie godziny trzymała..
śpiewała
recytowała
fałszowała...
podskakiwała...
Ciocia padła. Słodziak nie.
No i..
37 stopni, wyraźne osłabienie, maruderstwo maksymalne...
Trudno. Jedziemy!
Ciotka na tylnym siedzieniu dla towarzystwa jako klown wychodziła z siebie. W końcu to Marcelek wyszedł z fotelika i postanowił w trakcie jazdy na ciocinych rękach załatwić swe potrzeby. Bardzo przy tym cierpiał i płakał...
Dojechaliśmy.
Mama popędziła walczyć z kolejką (menedżer kolejkowy zrobił porządek;)) a my zmieniliśmy pieluchę.
Pielucha została w aucie.
W poczekalni Marcel postanowił powtórzyć wyczyn.
Auto z dwiema Takimi pieluchami o mało nie eksplodowało (wymiana drugiej pieluchy też odbyła się w aucie).
Weszliśmy do pani doktor dwie godziny później niż powinniśmy.
Właściwie to wiemy tylko tyle, że czeka nas kolejny rezonans- tym razem przepływowy. Oznacza to, ze zakotwiczymy na 3 doby w CZMP.
A tam się nam nie podoba...
Jako, ze Słodziak zmęczony, marudny, osłabiony to w drodze powrotnej o zajęciu honorowego miejsca w foteliku nie było mowy.. Bo i po co??? Ciocia ma takie fajnie ręce..
I Ciocia dwie godziny trzymała..
śpiewała
recytowała
fałszowała...
podskakiwała...
Ciocia padła. Słodziak nie.
 |
| Czekamy w poczekalni |
 |
| Niedobra Ciocia położyła mnie na fotelach |
 |
| Tak słodko spałem na ciocinych rękach.. Mamusia starała się nas dowieźć do celu. Co przy wszystkich nerwach nie było takie oczywiste.. |
sobota, 21 września 2013
Kobiety
Wżyciu Słodziaka odgrywają ważną rolę.
Jest ich coraz więcej.
Kobiety są zazdrosne o inne kobiety, a szczególnie o takie, którym Marcelek przez dzień cały przesyła buziaki. To nowa pani logopeda Aneta skradła serce Marcelka. Nawet na pytanie, czy była u niego Pani od razu śle buziaki :):)
Mamy również nową panią pedagog (specjalizacja tyflo) i ona też nam bardzo do serca przypadła.
A w czwartek jedziemy odwiedzić Łódź celem kontroli wodogłowia...
Jako z,e Starszy brat nabył pierwsze przedszkolne naziębienie bardzo się obawiamy o tą wyprawę. Ciotka próbowała strzelić focie, ale Słodziak dziś nie gwiazdorzył.
Jest ich coraz więcej.
Kobiety są zazdrosne o inne kobiety, a szczególnie o takie, którym Marcelek przez dzień cały przesyła buziaki. To nowa pani logopeda Aneta skradła serce Marcelka. Nawet na pytanie, czy była u niego Pani od razu śle buziaki :):)
Mamy również nową panią pedagog (specjalizacja tyflo) i ona też nam bardzo do serca przypadła.
A w czwartek jedziemy odwiedzić Łódź celem kontroli wodogłowia...
Jako z,e Starszy brat nabył pierwsze przedszkolne naziębienie bardzo się obawiamy o tą wyprawę. Ciotka próbowała strzelić focie, ale Słodziak dziś nie gwiazdorzył.
poniedziałek, 2 września 2013
dzwonek
Był taki wrzesień, gdy dzieci nie poszły do szkół i przedszkoli.
Jest taki wrzesień, gdy... nie każde dziecko może pójść do przedszkola....
Nie mniej prawie szkolnie zaczynamy edukację domową. Przynajmniej mamy w planach. Marcelek będzie miał krótkie domowe spotkania z pedagogiem i logopeda będącymi specjalistami w tyflopedagogice.
Całe 4 razy w miesiącu...mhm...zawsze to coś.
Tymczasem Oluś przeszedł bojowo pierwszy dzień niczym Stary Przedszkolak :)
Jest taki wrzesień, gdy... nie każde dziecko może pójść do przedszkola....
Nie mniej prawie szkolnie zaczynamy edukację domową. Przynajmniej mamy w planach. Marcelek będzie miał krótkie domowe spotkania z pedagogiem i logopeda będącymi specjalistami w tyflopedagogice.
Całe 4 razy w miesiącu...mhm...zawsze to coś.
Tymczasem Oluś przeszedł bojowo pierwszy dzień niczym Stary Przedszkolak :)
poniedziałek, 19 sierpnia 2013
wakacyjnie
Pogoda nam sprzyja, wobec czego korzystamy z powietrza. Wpierw oczywiści musimy napełnić brzucho. Marcel lubi jeść, nie lubi pić. Przy piciu bardzo często się dławi. Być może jest to podświadomy odruch skojarzenia z lekami..
Mieliśmy pierwsze spotkanie z prawnymi przedstawicielami szpitala.
NIC.
Nic nam nie zaproponowano. Szpital nie poczuwa się do winy, więc będziemy walczyć dalej. Zresztą uprzedzano nas, że sprawa będzie trwałą długo. Musimy walczyć w trosce o Marcela, by mógł godnie żyć.
Nie jesteśmy sławnymi ludźmi, stąd nasz proces nie będzie tak szybki i tak spektakularny jak w przypadku Bonków. A jak media nie patrzą, to sprawy nie są tak już oczywiste...
A Tak wygląda radość na słowo "idziemy"
No i doszliśmy przed dom na leżankę.Nie ma to jak cisza, spokój i wygoda, bo w wózku tak wygodnie już nie jest a i hałasy na ulicy są często nie do zniesienia.
NIC.
Nic nam nie zaproponowano. Szpital nie poczuwa się do winy, więc będziemy walczyć dalej. Zresztą uprzedzano nas, że sprawa będzie trwałą długo. Musimy walczyć w trosce o Marcela, by mógł godnie żyć.
Nie jesteśmy sławnymi ludźmi, stąd nasz proces nie będzie tak szybki i tak spektakularny jak w przypadku Bonków. A jak media nie patrzą, to sprawy nie są tak już oczywiste...
sobota, 6 lipca 2013
TRZY!
Całę trzy lata przystojniaki są z nami!
Dmuchaniem świeczek zajął się Starszy brat
i mango...
A tu próba wspólnej braterskiej fotografii...
Nasz Słodziak z apetytem skonsumował cały kawałek tortu- Ciotka nie nadążała nabierać na łyżeczkę
Dmuchaniem świeczek zajął się Starszy brat
!
Po czym zajał się karmieniem Potwora Ciesteczkowego
Kolejne atrakcje- zeszłoroczny prezent urodzinowy teraz cieszył na nowo
Po czym by zaspokoić głód gości zajęliśmy się łowieniem ryb
i ujeżdżaliśmy ciotecznego brata
Całego tortu zjeśc nie dali więc próbowaliśmy ananasa....
A tu próba wspólnej braterskiej fotografii...
Marcelek, wstawaj!
Najlepszego dla Słodziaków!
czwartek, 27 czerwca 2013
gorąco
niestety nie tylko za oknem.
Od pewnego czasu gorąco jest w domu. Jako pierwszy był Olek: gorączka, kaszel, antybiotyk, kaszel. Teraz niestety dopadło Marcelka. A u Słodziaka to już nie taka prosta sprawa. Antybiotyki nie współgrają niestety z pozostałą artylerią lekarstw.
Słodziak jest bardzo cierpiący,
Nie reaguje ani na imię ani na inne miłe dla ucha sygnały. O jedzeniu nie ma mowy, z piciem wcale nie jest lepiej, bo i z założenia picie stanowi problem.
Ile Słodziak musi wycierpieć...
Od pewnego czasu gorąco jest w domu. Jako pierwszy był Olek: gorączka, kaszel, antybiotyk, kaszel. Teraz niestety dopadło Marcelka. A u Słodziaka to już nie taka prosta sprawa. Antybiotyki nie współgrają niestety z pozostałą artylerią lekarstw.
Słodziak jest bardzo cierpiący,
Nie reaguje ani na imię ani na inne miłe dla ucha sygnały. O jedzeniu nie ma mowy, z piciem wcale nie jest lepiej, bo i z założenia picie stanowi problem.
Ile Słodziak musi wycierpieć...
antybiotyk odstawiony...leczymy się tylko dietą i piciem... oby Słodziak dał radę.
niedziela, 9 czerwca 2013
rekraacyjnie
Jeszcze trochę i Marcelek będzie nam się szykował na zawody hippiczne- coraz pewniej trzyma się siodła!
Po tak intensywnych zajęciach, z pełnym brzuszkiem, jak na prawdziwego faceta przystało- trzeba się zrelaksować
Na dowód, ze taki odpoczynek nie jest jednorazowym przypadkiem- zdjęcia z następnego dnia. Tu ciotka podłożyła mięciutki kocyk, by relaks był jeszcze przyjemniejszy
Oczywiście bez bujania się nie obędzie
No i znów pracujemy. Tym razem po zajęciach rehabilitacyjnych z panią Renatką robimy pionizację. Słodziak dzielnie próbuje podnosić głowę, choć nie jest to jego ulubiona pozycja.
czwartek, 30 maja 2013
Tyflo
Wczoraj byliśmy u naszej ulubionej Pani neurolog w naszym Sąsiednim mieście. Pani neurolog oprócz tego, że jest świetnym i opanowanym fachowcem to martwi się o Marcelka oraz o całą rodzinę.
Przy wizycie nie omieszkała zapytać o starszego brata, a i mamie dała kilka instrukcji, co by jednak czasem o sobie pomyślała.
I ja ją popieram!
Wracając do naszego Słodziaka.
Czterech na pięciu lekarzy zawyrokowało, ze Marcelek nie będzie widział. My jednak trzymamy się tego małego procenta, jak nadziei. Póki co, Pani neurolog, poradziła nam by Marcelek zaczął być rehabilitowany jak dziecko niewidzące. Idąc w tym kierunku musimy znaleźć dobrego tyflopedagoga. Takowy istnieje i jest w pewnym przedszkolu prowadzącym wczesne wspomaganie rozwoju, do którego Marcelek ma wszelakie wskazania, z tym że przedszkole przyjmie go dopiero od września.
Szukamy więc dalej,
Słodziak pozbawiony wzroku bardzo chętnie się bawi łapiąc różne przedmioty do buzi- kiedyś pokazywaliśmy filmik, gdzie z zapałem próbował chwytać smoka. Gdy kładziemy go na podłodze, wszelkimi sposobami napinając mięśnie próbuje dotrzeć do jakiegoś przedmiotu i nagrodą jest dla niego, gdy może ów przedmiot posmakować.
W drodze powrotnej też znalazł sobie zabawę.
Przy wizycie nie omieszkała zapytać o starszego brata, a i mamie dała kilka instrukcji, co by jednak czasem o sobie pomyślała.
I ja ją popieram!
Wracając do naszego Słodziaka.
Czterech na pięciu lekarzy zawyrokowało, ze Marcelek nie będzie widział. My jednak trzymamy się tego małego procenta, jak nadziei. Póki co, Pani neurolog, poradziła nam by Marcelek zaczął być rehabilitowany jak dziecko niewidzące. Idąc w tym kierunku musimy znaleźć dobrego tyflopedagoga. Takowy istnieje i jest w pewnym przedszkolu prowadzącym wczesne wspomaganie rozwoju, do którego Marcelek ma wszelakie wskazania, z tym że przedszkole przyjmie go dopiero od września.
Szukamy więc dalej,
Słodziak pozbawiony wzroku bardzo chętnie się bawi łapiąc różne przedmioty do buzi- kiedyś pokazywaliśmy filmik, gdzie z zapałem próbował chwytać smoka. Gdy kładziemy go na podłodze, wszelkimi sposobami napinając mięśnie próbuje dotrzeć do jakiegoś przedmiotu i nagrodą jest dla niego, gdy może ów przedmiot posmakować.
W drodze powrotnej też znalazł sobie zabawę.
A tu konsekwentnie "bawił się" z ciocią.. cały czas główka ucieka na prawą stronę. Ciocia co chwilę główkę podnosiła a Marcelek i tak swoje..
Niestety...
Uprzejmie donoszę, ze Starszy brat w końcu pozwolił sobie ściąć włosy. Był spokojny i dzielny. Po wszystkim pobiegł do lustra skontrolować, co mu zrobiono i skwitował tylko:
-nie ma :(
czwartek, 16 maja 2013
Bujamy i ścinamy
TU JEST FILM
oczywiście w tle kosz bliźniaczego prania :P
Nie mogę wgrać filmu... dlatego go linkuję. Słodziak uwielbia bujanie, a tym razem był mistrzowski i dlatego spieszymy się pochwalić. Zobaczcie jak momentami udaje mu się trzymać głowę!
I jeśli już mowa o głowie to właśnie- postanowiliśmy zmienić image. Mama chwyciła maszynkę, babcia usadziła na kolankach, jedna chwilka i już głowa prawie ogolona! Marcelowi się podobała ta zabawa.
W przeciwieństwie do brata, który oczywiście demonstruję doskonałą znajomość języka i używa słowa NIE NIE NIE
po wielokroć.
sobota, 20 kwietnia 2013
bliźniaki
Rodzice nie chcą bym pisała o Olusiu. szanują jego prywatność.
Jednak...jako Ciocia muszę coś napisać
Wybaczcie rodzice.
Wybacz Oluś.
Życie nie jest czarne i białe. Nie jest proste i jasne.
Prawda jest taka, że chłopaki miały ciężki początek. Oboje doznali urazów okołoporodowych. Marcelek był drugi, stąd urazy cięższe.
Aleksander.
Też płaci za to wysoką cenę. Jest pięknym chłopakiem, za tatusiem niezłym przystojniakiem, rodzinnie ma powalające gały. Jest słodki, grzeczny...
Jednak..
On też wymaga uwagi i to niestety bardzo dużej. Nie będę pisać, o chwilach, gdy i ku niemu diagnoza dobra się nie chyliła. Łzy lał każdy... Przed Olkiem i z Olkiem dużo pracy. Naprawdę dużo. To Słodziak nie mniejszy niż jego brat.
Już wiemy, ze wymaga rehabilitacji przede wszystkim w zakresie logopedii. Ciągle wierzymy, ze pewne dwie panie w diagnozie autystycznej się pomyliły.
Rodzice, wybaczcie. Musiałam to napisać.
Dlatego...
Zbieramy dla Marcelka, bo Marcelek jako drugi bliźniak niestety ucierpiał mocniej.
Na Olusia musimy gospodarować ze swoich.
Dla Waszej wiedzy- Ciąża była pod stałą a wręcz ponad normalną kontrolą. Bratowa od pewnego czasu leżała w szpitalu w Innym mieście, by właśnie mieć dobrą opiekę... Zrobili wszystko, by dzieci były zdrowe...
Szpital nawet nie miał respiratorów w chwili porodu....
Jednak...jako Ciocia muszę coś napisać
Wybaczcie rodzice.
Wybacz Oluś.
Życie nie jest czarne i białe. Nie jest proste i jasne.
Prawda jest taka, że chłopaki miały ciężki początek. Oboje doznali urazów okołoporodowych. Marcelek był drugi, stąd urazy cięższe.
Aleksander.
Też płaci za to wysoką cenę. Jest pięknym chłopakiem, za tatusiem niezłym przystojniakiem, rodzinnie ma powalające gały. Jest słodki, grzeczny...
Jednak..
On też wymaga uwagi i to niestety bardzo dużej. Nie będę pisać, o chwilach, gdy i ku niemu diagnoza dobra się nie chyliła. Łzy lał każdy... Przed Olkiem i z Olkiem dużo pracy. Naprawdę dużo. To Słodziak nie mniejszy niż jego brat.
Już wiemy, ze wymaga rehabilitacji przede wszystkim w zakresie logopedii. Ciągle wierzymy, ze pewne dwie panie w diagnozie autystycznej się pomyliły.
Rodzice, wybaczcie. Musiałam to napisać.
Dlatego...
Zbieramy dla Marcelka, bo Marcelek jako drugi bliźniak niestety ucierpiał mocniej.
Na Olusia musimy gospodarować ze swoich.
Dla Waszej wiedzy- Ciąża była pod stałą a wręcz ponad normalną kontrolą. Bratowa od pewnego czasu leżała w szpitalu w Innym mieście, by właśnie mieć dobrą opiekę... Zrobili wszystko, by dzieci były zdrowe...
Szpital nawet nie miał respiratorów w chwili porodu....
Oluś
niedziela, 14 kwietnia 2013
kombinezon THERATOGS
Świat składa się z wielu części, z wielu rodzajów.
Całość tworzy homeostazę.
Ponoć..
W tym konsumpcyjnym świecie jest wielu dobrych ludzi, Jesteście Wy, są też oni.
Rodzice innych chorych dzieci. Nie patrzą przez pryzmat pieniądza, mimo że sami są w potrzebie. Tyle tytułem wstępu- teraz do rzeczy!
Mama Frania przekazała nam informację, ze inna Mama, ma do oddania zupełnie ZA DARMO bardzo drogi specjalistyczny kombinezon THERATOGS
.
Ucieszyliśmy się, bo kiedyś oglądaliśmy jego rewelacyjne działanie.
Marcelek jest mocnym przystojniakiem i do tego dużym chłopakiem, Dla niego kombinezon jest niestety za mały, więc proszę przekażcie tą informację, bo może jakieś inne dziecko będzie mogło skorzystać z tego dobra.
Dziś trzymałam Marcelka pod paszki i dawałam mu w główkę całusa. Oluś to zobaczył, podbiegł , zaczął podnosić opadniętą główkę brata i wszelkim sposobem też chciał złożyć pocałunek.
Dać braterskiego buziaka.
...a potem złapać za rękę i pobiec wspólnie razem poskakać...
ech..
Całość tworzy homeostazę.
Ponoć..
W tym konsumpcyjnym świecie jest wielu dobrych ludzi, Jesteście Wy, są też oni.
Rodzice innych chorych dzieci. Nie patrzą przez pryzmat pieniądza, mimo że sami są w potrzebie. Tyle tytułem wstępu- teraz do rzeczy!
Mama Frania przekazała nam informację, ze inna Mama, ma do oddania zupełnie ZA DARMO bardzo drogi specjalistyczny kombinezon THERATOGS
.
Ucieszyliśmy się, bo kiedyś oglądaliśmy jego rewelacyjne działanie.
Marcelek jest mocnym przystojniakiem i do tego dużym chłopakiem, Dla niego kombinezon jest niestety za mały, więc proszę przekażcie tą informację, bo może jakieś inne dziecko będzie mogło skorzystać z tego dobra.
Dziś trzymałam Marcelka pod paszki i dawałam mu w główkę całusa. Oluś to zobaczył, podbiegł , zaczął podnosić opadniętą główkę brata i wszelkim sposobem też chciał złożyć pocałunek.
Dać braterskiego buziaka.
...a potem złapać za rękę i pobiec wspólnie razem poskakać...
ech..
sobota, 6 kwietnia 2013
braterska miłość
Chłopaków jest dwóch.
Starszy jest całkiem aktywnym brzdącem, choć według mojej opinii niesamowicie grzecznym i do tego opiekuńczym. No, ale do rzeczy. Starszy miał jakiś cel, do którego szybko biegł. Potknął się, przewrócił, uderzył.
Zaczął płakać.
Co na to brat?
Marcel dostał ataku śmiechu... Ja go pierwszy raz widziałam w takim stanie. Nadmieniam, że Marcelek nie widzi, tylko słyszy...Taki z niego brat:) Chciał pocieszyć? Rozbawić obolałego brata?
Narazie nie będziemy robić operacji. Mamy opinię z Łodzi. Każą nam za pół roku ponownie tomograf robić. Czekamy jeszcze na inne opinie...
A wiecie, ze Marcelek nauczył się "cmokać" buziaka? Wzbudza tym powszechną radość na rehabilitacji.
Słodziak jest przekochany! Tak bardzo stara się z nami komunikować.
Starszy jest całkiem aktywnym brzdącem, choć według mojej opinii niesamowicie grzecznym i do tego opiekuńczym. No, ale do rzeczy. Starszy miał jakiś cel, do którego szybko biegł. Potknął się, przewrócił, uderzył.
Zaczął płakać.
Co na to brat?
Marcel dostał ataku śmiechu... Ja go pierwszy raz widziałam w takim stanie. Nadmieniam, że Marcelek nie widzi, tylko słyszy...Taki z niego brat:) Chciał pocieszyć? Rozbawić obolałego brata?
Narazie nie będziemy robić operacji. Mamy opinię z Łodzi. Każą nam za pół roku ponownie tomograf robić. Czekamy jeszcze na inne opinie...
A wiecie, ze Marcelek nauczył się "cmokać" buziaka? Wzbudza tym powszechną radość na rehabilitacji.
Słodziak jest przekochany! Tak bardzo stara się z nami komunikować.
piątek, 29 marca 2013
powrót
Mama wraca z pracy. Starszy w podskokach biegnie się przywitać. Młodszy Marcelek na dźwięk głosu mamy wyraźnie się ożywia. Zanoszę go do mamy.
Mama tuli i całuje w czółko.
W tym momencie Aleksander ocenia sytuację i bez zastanowienia również obejmuje brata i całuje go w czoło..
Marcelek jest podwójnie szczęśliwy, bo lubi mieć blisko swoją rodzinkę.
Wychodzę. Macham na pożegnanie. Oluś mi odmachuje,a Marcelek ponownie się ożywia na moje słowa i jak by też chciał powiedzieć
pa pa..
Dla nas to tak właśnie brzmi.
Świątecznie życzymy Wam wiele miłości, ciepła, bliskości. Okazujcie sobie miłość, bo ona góry przenosi...
My w to wierzymy.
Mama tuli i całuje w czółko.
W tym momencie Aleksander ocenia sytuację i bez zastanowienia również obejmuje brata i całuje go w czoło..
Marcelek jest podwójnie szczęśliwy, bo lubi mieć blisko swoją rodzinkę.
Wychodzę. Macham na pożegnanie. Oluś mi odmachuje,a Marcelek ponownie się ożywia na moje słowa i jak by też chciał powiedzieć
pa pa..
Dla nas to tak właśnie brzmi.
Świątecznie życzymy Wam wiele miłości, ciepła, bliskości. Okazujcie sobie miłość, bo ona góry przenosi...
My w to wierzymy.
niedziela, 24 marca 2013
Fundacja
Ostatnio głośno jest o fundacyjnych oszustwach. To przykre. Przykre tym bardziej, że przez to cierpią Ci, którzy tej pomocy potrzebują. Cierpią również Ci co te pieniądze przekazują, bo nierzadko sami sobie od ust odejmują, by komuś ulżyć w cierpieniu choć w taki właśnie sposób. Ten świat już taki jest, ze zawsze w jakimś stadzie znajdzie się czarna owca. No cóż, pozostaje nam być czujnym.
Jesteśmy za tym, by fundacje w swych kampaniach miały obowiązek informowania jaka część wpłaty jest przekazywana dla podopiecznego a ile na potrzeby statutowe fundacji.
Kto się pod tym podpisuje?
Tymczasem oficjalnie jeszcze raz przypominamy, ze Fundacja Dzieciom - zdążyć z pomocą, której podopiecznym jest Marcelek przekazuje każdą wpłatę na konto Marcelka w 100%.
Chylimy czoła. Tak trzymać!
Po tym wstępie zapraszam do towarzyszenia Marcelkowi w rehabilitacji.
Nie możemy coś Słodziakowi wyleczyć liszajków na buzi. Ślinka wciąż podrażnia.
Jesteśmy za tym, by fundacje w swych kampaniach miały obowiązek informowania jaka część wpłaty jest przekazywana dla podopiecznego a ile na potrzeby statutowe fundacji.
Kto się pod tym podpisuje?
Tymczasem oficjalnie jeszcze raz przypominamy, ze Fundacja Dzieciom - zdążyć z pomocą, której podopiecznym jest Marcelek przekazuje każdą wpłatę na konto Marcelka w 100%.
Chylimy czoła. Tak trzymać!
Po tym wstępie zapraszam do towarzyszenia Marcelkowi w rehabilitacji.
środa, 6 marca 2013
wtorek, 5 marca 2013
sobota, 2 marca 2013
wracamy!
Po długich perturbacjach, zawirowaniach, osłabieniach (szczegóły w poprzednich postach) wracamy do codziennych rytuałów. Z racji choroby Marcelek miał dłuższą przerwę w rehabilitacji, a dziś proszę! Kąpie się w swojej ulubionej wannie. W sumie to zodiakalny rak- czyli wodny znak (mhm...tylko dlaczego brat jest innego zdania?)
Po kąpieli z rozwichrzoną fryzurką gimnastyka z ulubioną panią Renatką. Czyżby miał ochotę na boksowanie?
Rehabilitację w ośrodku mamy tylko 2 razy w tygodniu. NFZ uznaje, ze nie ma większej potrzeby..och to nasze optymistyczne NFZ! Tak więc w pozostałe dni zajęcia prowadzimy w domu, oczywiście prywatnie..
I nagle spotkała nas mała niespodzianka. Pani Renatka zapisała nas na dodatkowe zajęcia. W ośrodku będą prowadzone szkolenia dla rehabilitantów no i potrzebny zapewne jest im materiał do pracy. Tym sposobem przez tydzień nasz Słodziak będzie odwiedzał ośrodek codziennie. Zawsze to chociaż tydzień :)
Obiecujemy zdać relację!
środa, 20 lutego 2013
Wyniki
Tłumacząc na polski...
Nasz Książe ma w głowie dużo płynów i to nie jest dobre. Płyny te nie wywołują ciśnienia i to jest z kolei dobra wiadomość.
Mamy nadzieję....
Zresztą, mamy ją ciągle.
Do rzeczy- będziemy się teraz konsultować neurochirurgicznie, czy zalegający płyn da się usunąć. Istnieje podejrzenie, że ta ilość płynów powoduje liczne uciski, że mózg przez to nie może się swobodnie rozwijać, że może dlatego wzrok nie funkcjonuje..
Jeżeli ktoś wie, ktoś ma kontakt, ktoś może coś podpowiedzieć, gdzie cudowny neurochirurg dziecięcy istnieje, to prosimy o kontakt : twinsy.ma@gmail.com.
Może tu..może tam? Gdziekolwiek.
Wiedząc co Marcela jeszcze czeka...
Subskrybuj:
Posty (Atom)
Komentarze (28)
Trafił pan w samo sedno. Polskie władze, polskie prawo z dużą łatwością niszczą ludzi. Rzeczywiście niewiele budującego, dającego nadzieję do społeczeństwa trafia. To widać po tym, jak Polacy boją się mieć dzieci, zakładać rodziny, jak chętnie stąd wyjeżdżają .W Polsce można w majestacie prawa oszukiwać ludzi, okradać ich z dorobku życia. Można np. pozbawić rodzinę mieszkania, bo zalegała dwa czy trzy miesiące z czynszem ( w sumie było tego 1300 zł.),mimo, że dług spłacony, to sąd i tak wydaje wyrok o eksmisji. Takie jest prawo. Cztery lata ludzie walczyli w sądach o zwrot wkładu mieszkaniowego. Wiem, że teraz trwa walka o zmianę tego prawa i wyobraźcie sobie, że są w sejmie przeciwnicy tej zmiany.
Wie pan, w tej propozycji zmiany ustawy aborcyjnej był punkt piąty, który mówił, że budżet państwa nie poniesie z tytułu zmiany tego prawa żadnych kosztów, dodatkowych obciążeń. Czyli te 400 tys. osób, które podpisały się pod tą ustawą uważa, że koszty powinni ponosić rodzice. To podłość.
Oglądałam reportaż o polskiej rodzinie, która też wychowywała bardzo chore, wymagające ogromnej opieki, stałej rehabilitacji dziecko. Najpierw tata wyjechał do Niemiec, aby na to zarabiać, ale po ok. 2 latach zdecydowali się na wyjazd całej rodziny. Bardzo są zadowoleni. Otrzymali wszelką niezbędną pomoc. Może nie trzeba szukać dziadka ?